Fevereiro é instituído como “mês de divulgação e combate a Doenças Raras no Município de Ubá”

Na reunião ordinária do dia 03 de maio a Câmara Municipal de Ubá aprovou, em votação final e por unanimidade, o Projeto de Lei nº 17/2021, que institui no Calendário Oficial de Eventos do Município o mês de divulgação e combate a doenças raras, a ser celebrado anualmente, em fevereiro.

Nesse mês, o texto aprovado prevê que poderão ser realizadas palestras sobre como proceder no trato de pessoas acometidas por doenças raras, bem como a promoção de campanhas informativas e socioeducativas para a compreensão de tais doenças, envolvendo órgãos públicos e sociedade civil organizada.

O PL traz, também, que “para efeitos desta lei, consideram-se doenças raras aquelas que afetam 1,3 pessoa para cada 2.000 indivíduos, são crônicas, progressivas, podem ter origem genética e não genética (autoimune, infecciosa ou inflamatória) e 95% delas não tem cura".

Em sua justificativa, o projeto destaca que a data é celebrada em setenta países, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, os médicos, os especialistas em doenças raras, além de demonstrar a dificuldade enfrentada pelos acometidos por tais doenças para conseguir diagnóstico, tratamento e cura.

As doenças raras

A proposta de lei também trouxe dados relativos ao assunto. “De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, no Brasil há 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Atualmente são seis mil doenças raras catalogadas e uma nova identificada a cada mês. (...) Segundo a Organização Mundial de Saúde e a Organização Europeia de Doenças Raras, essas doenças são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. Estima-se que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença deste tipo, ou seja, uma em cada 15 pessoas.”

O autor do projeto, vereador José Damato Neto, apoiado pelos vereadores Jane Cristina Lacerda Pinto, Célio Lopes dos Santos e José Carlos Reis Pereira, enfatizou que a matéria é de interesse público, amplo e humanitário, principalmente no tocante ao conhecimento e acesso aos exames para diagnósticos precisos, aos tratamentos e medicamentos. Durante sua tramitação, o projeto recebeu duas emendas apresentadas pela vereadora Aline Moreira Silva Melo também aprovadas por todos e inseridas no texto final. O PL 17/2021 aguarda sanção do Poder Executivo para converter-se em Lei Municipal.

Por Gisele Caires

Jornalista CMU